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泉州渐冻人的无奈每月要坐轮椅去福州买药-【新闻】

发布时间:2021-04-22 16:46:18 阅读: 来源:化妆镜厂家

“利鲁唑”是渐冻症的唯一有效药,目前泉州无法买到

闽南网8月26日讯 几年前,泉州市民老李第一次听说“渐冻症”这个词,那时他才知道自己突然四肢无力,原来是得了这个运动神经元疾病。这几天,“渐冻人”这个群体又一次受到大众关注,老李告诉我们,得病已是无奈,更无奈的是治病的药难买。

对控制“渐冻症”有效的药是“利鲁唑”,老李现在用的“利鲁唑”还是较便宜的国产药,一盒700多元,能吃12天。由于是处方药,又必须长期吃,而泉州买不到这个药,每个月他都要由家人推着坐轮椅到福州医院去买药。

曾经酷爱健身 如今全身无力

老李今年51岁,身高1米83,身子却瘦得皮包骨,呼吸时能看到他颈部的肌肉明显收缩,说话都显得很费力。别看他现在这样,从前他身子可壮实了,干了十几年货车司机的他,货物搬上搬下对他来说都不是事儿。当年,他很喜欢运动,一有空就会到健身房去,身体练得很壮实。

大约十年前,一次他搬运货物时,突然觉得身体怎么都使不上劲了,慢慢地这种无力感越来越严重。泉州大大小小的医院都跑遍了,还是不知道得了什么病,以为是颈椎不好,针灸治疗了许久也没见效。后来医生建议他到福州附属第一医院看看。医院把老李的血送到上海化验,不久之后,医院告诉他得的是运动神经元方面的疾病,那时他才第一次听说“渐冻人”这个词。

身体无力,他只能在家休养,妻子也没有工作,一直在身边照顾。现在,老李的身体已经看不出当年壮实的样子了,他瘦得皮包骨头,连坐着都要在椅子上垫着厚厚的垫子,否则骨肉磕着疼得坐不了。他说:“我从前是那么壮实的人,现在变成这样真不甘心。”

每月到福州 只能买两盒药

现在,他还是坚持运动的习惯。四肢无力,他每天就踩一踩三轮车,力气不够踩完一圈,就半圈半圈地踩着,他希望通过锻炼让肌肉不那么快萎缩。但因为四肢无力,老李已经不记得自己摔了多少次跤了。老李说,自己从前让人羡慕的高个头,现在反而因为肌肉力量不足,让他更容易重心不稳,“我现在的身体,连一个三岁小孩的力气都不如”。

从福州回来以后,按照医嘱,他每天要吃四种药,其中最贵的是“利鲁唑”。老李吃的是相对便宜的国产药,一盒700多元,能吃12天。后来妻子到泉州的药店和医院,都没有买到这个药,只能到福州附属第一医院去买。记者在泉州市食品药品监督管理局药品市场监管科查询,泉州地区目前的确没有“利鲁唑”这种药出售。

每个月,老李都要坐着轮椅,在妻子和几位亲戚的簇拥下坐动车到福州,到医院买上两盒药再回家。不仅每次都要花费两三百元,每一趟出行对他来说也十分不便,而每去一趟,医院只能开两盒药。这个月1日他才刚买了两盒药回来,到昨天只剩下最后2片药了,估计得等下个月才会再上福州买药。

对老李来说,不仅要承受身体的不便、经济的负担,还有买药的困难。看到报纸的报道,他打来热线,想拜托大伙,如果知道有哪还能方便地买到药,希望能告知他一声。(海都记者 彭思思 黄谨 文/图)

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